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Dr Yacouba Diallo: «Il est frustrant de constater que l’hémophilie… n’est pas une priorité des autorités sanitaires»

Une équipe de chercheurs maliens, dont Dr Yacouba DIALLO, Chargé de recherche en Hématologie, a mené une étude sur «La prise en charge de l’hémophilie : état des lieux et perspectives à l’hôpital du Mali». En dépit de quelques avancées notables, d’énormes défis restent à relever dans la prise en charge de l’hémophilie.

L’hémophilie est une maladie hémorragique congénitale rare associée au chromosome X. Désignée comme une maladie rare, les taux de mortalité et de morbidité liés à cette maladie, sont élevés, surtout dans les pays en voie de développement. Plusieurs études l’attestent, notamment celle portant sur la «Gestion de l’hémophilie dans les pays en développement», publiée dans le Journal indien de pédiatrie, en 2001.

«Au Mali, depuis 2012, la prise en charge de l’hémophilie a connu une évolution salutaire», reconnaît l’équipe de chercheurs maliens. C’est à partir de cette date que le diagnostic de la maladie a été rendu possible au Mali alors qu’avant, il fallait expédier les prélèvements de sang à l’étranger. «Aussi, les patients diagnostiqués aujourd’hui ont accès gracieusement aux concentrés de facteurs anti-hémophiliques », se réjouit Dr Diallo Yacouba, responsable du Comité scientifique de l’Association malienne de lutte contre l’hémophilie et les autres coagulopathies (AMALHEC).

Dans leur étude publiée dans le 4ème numéro de la Revue Malienne de Pathologies Thrombotiques et Hémorragiques (REMAPATH), les chercheurs révèlent que sur 1 216 patients pris en charge sur le plan hématologique, 123 étaient suivis pour syndrome hémorragique. Parmi eux, 110 étaient hémophiles, soit 89.43% des syndromes hémorragiques.

Pendant la période de l’étude, 2 143 260 UI (Unité Internationale) de concentrés de facteurs anti-hémophiliques ont été utilisés. Les hémarthroses constituaient la cause de consommation de facteurs anti-hémophiliques dans 46%, suivies des hématomes avec 36%. Les complications et les rares cas de décès étaient observés dans les formes sévères.

Les patients ont été pris en charge grâce aux partenaires, notamment le Programme d’aides humanitaire de la Fédération mondiale de l’Hémophilie (FMH). Ces derniers ont investi, plus de 2 milliards FCFA, en dons de médicaments, en équipements, en réactifs et en appui à la formation affirme Dr Diallo Yacouba.

«Notre ambition est de décentraliser la prise en charge de l’Hémophilie» | Dr Yacouba Diallo

«Des avancées obtenues dans la lutte contre l’hémophilie sont salutaires», conclut l’équipe de chercheurs. Cependant, ajoutent les chercheurs, ces avancées doivent « être soutenues». Car, au Mali, la prise en charge des hémophiles est exclusivement liée aux dons de la Fédération mondiale de l’Hémophilie. Or, explique le responsable du Comité scientifique de AMALHEC, les dons vont avec leurs contraintes. La prise en charge de l’hémophilie est coûteuse et les partenaires extérieurs déploient d’énormes efforts. Cependant, «il est frustrant de constater que l’hémophilie et les pathologies de l’hémostase en général ne fassent pas parties des priorités des autorités sanitaires», s’indigne le chercheur.

En cas d’hémorragie, explique Dr Diallo, la prise en charge du patient ne peut souffrir d’aucun retard. Mais, au Mali, les réalités géographiques et le mauvais état des infrastructures routières  rend difficile cette prise en charge immédiate. «Notre ambition est de décentraliser la prise en charge et d’approcher au maximum possible les concentrés de facteurs aux patients, car nul ne peut prédire une hémorragie chez un patient», conclut le spécialiste.  

Mariama Diallo|JSTM.ORG

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